En förlust för hela familjen


Pernilla Avelin
Legitimerad specialistsjuksköterska, universitetslektor i medicinsk vetenskap vid Mälardalens Högskola

Pernilla Avelins doktorsavhandling handlar om att studera förlusten av ett dödfött barn ur föräldrars och syskons perspektiv. Resultaten kan användas som ett stöd för hälso- och sjukvårdspersonal att kommunicera med föräldrar och syskon i sorg.

Bakgrund
Omkring 450 barn föds döda varje år i Sverige (efter 22 fullgångna graviditetsveckor). Ofta inträffar händelsen snabbt och oväntat, och möjligheten att förbereda sig är begränsad. Att mista ett barn redan innan det är fött eller under förlossningen innebär att förväntan och glädje byts mot förtvivlan och sorg och den känslomässiga belastningen blir stor för hela familjen; föräldrar och eventuella syskon. Efter förlossningen stöds föräldrarna att se och hålla sitt barn, minnen som hårlock, hand- och fotavtryck bevaras, fotografier tas och namngivnings- och minnesceremonier hålls. Ett barns död är omskakande och syskons sorg får inte alltid utrymme när föräldrarna sörjer. Barn- och ungdomars sorg och hur de visa sin sorg skiljer sig från vuxnas, förståelsen och bearbetningen av förlusten följer barnets intellektuella utveckling och tankemässiga mognad. Mammans och pappans upplevelser och erfarenheter av att mista ett barn före födseln har beskrivits i tidigare forskning men få studier fokuserar förlusten ur ett familjeperspektiv. Avhandlingens övergripande syfte var att studera förlusten av ett barn som dött före födelsen utifrån föräldrars och syskons perspektiv.

Metod
I avhandlingen ingår fyra delstudier. Studie I baseras på en datainsamling med frågeformulär till föräldrar som mist barn före födelsen, 55 föräldrar, 33 mammor och 22 pappor medverkade. Under två år efter förlusten utfördes tre mätningar med tre studiespecifika frågeformulär: tre månader, ett- respektive två år efter förlusten. Frågeformulären innehöll frågor gällande demografiska data (t.ex.  ålder, kön, yrke, utbildning, civilstånd eller annat) samt studiespecifika frågor relaterade till sorg, sorgereaktioner och föräldrarnas relation. De flesta frågor hade slutna svarsalternativ (korta, enkla svar som ja, nej, vet inte etc) med utrymme för kommentarer. I studien ingick även en öppen fråga (mer ingående fråga) om sorgereaktioner.

För studie II genomfördes fem fokusgrupper (en kvalitativ forskningsmetod vid vilken en grupp människor tillfrågas kring deras uppfattningar) med sammanlagt 25 föräldrar, 20 mammor och fem pappor, som mist barn före födelsen och som hade äldre barn, syskon till det döda barnet. En frågeguide användes med frågor som berörde föräldrars stöd till syskon och syskons möte, avsked och minnen av sin syster eller bror, samt råd till föräldrar som mist barn och till professionella vårdgivare.

Datainsamling för studie III utgjordes av ett frågeformulär som fanns tillgängligt på internet under en period av två år, och som vände sig till föräldrar; mammor och pappor som mist ett barn före födelsen. I studien inkluderades de som innan förlusten hade barn, syskon till det dödfödda barnet. Det var 411 föräldrar, 350 mammor och 61 pappor som besvarade den öppna frågan i webbformuläret ”Om ditt barn som dog hade äldre syskon vilket råd skulle du då ge till andra föräldrar när det gäller hur syskonen skall få ta avsked av sin syster eller bror?”

För studie IV utgjorde datainsamlingsmetoden individuella intervjuer med 13 ungdomar (13-17 år), med erfarenhet av att ett syskon dött före födelsen. Frågeområden för intervjuerna var: beskedet, reaktioner, mötet, avskedet, minnen samt det stöd ungdomarna fått i samband med förlusten av syskonet.

Data från de olika delstudierna analyserades med beskrivande statistik för slutna flervalsfrågor och med innehållsanalys vid kommentarer, öppna frågor och utskrifter från fokusgrupper och individuella intervjuer.

Resultat
Föräldraskapet för syskon till ett dödfött barn kännetecknas i det akuta skedet av föräldrar som balanserar sin egen sorg för att värna syskonen. Föräldrarna strävade efter att skapa en miljö där syskon på ett tryggt sätt inbjöds att delta i aktiviteter kring dödfödseln; ritualer som skulle främja en förståelse för den nya och oväntade familjesituationen.

Vissa föräldrar uttryckte svårigheter att fokusera på behov hos syskonen när de själva sörjde som djupast. De flesta syskon mötte sin dödfödda syster eller bror. Mötet beskrevs som naturligt, berikande och självklart, det skapade förståelse för det som hänt och bidrog till att det döda barnet blev en verklig person för dem. Syskonen deltog också aktivt genom att skapa minnen vid avskedet av barnet. Information och samtal med syskon ska ta sin utgångspunkt i deras referensramar.

Föräldrar och syskon uttryckte känslor av spruckna förväntningar då förlusten innebar att de inte blev den större familj som var planerat. Förlusten väckte också tankar om huruvida syskon kunde identifiera sig som storasyskon till ett barn som dött före födelsen. Många föräldrar menade att sorgen hade stärkt deras relation. Vissa föräldrar och några ungdomar uttryckte att de sörjde såväl ensamma som tillsammans med andra. De utvecklade en inre styrka och en tillit till varandra i familjen. För andra kunde en brist på förståelse för varandras sätt att uttrycka sorg skapa känslomässig distans. Några ungdomar uttryckte känslor av att vara en del av en gemensam sorg i familjen, men samtidigt vara utanför och förlusten av syskonet kunde innebära en tillfällig förlust av föräldrarnas föräldraskap då föräldrarna i den akuta sorgen kunde ha svårt att möta syskonens behov.

Slutsats
Avhandlingen ger information om tankar och känslor i en familj som mist ett barn före födelsen. Föräldrarna betonade vikten av att dela erfarenheten inom familjen och att syskon görs delaktiga utifrån sina egna känslor, resurser och förutsättningar. Familjen förändrades efter förlusten och resultaten ger insikt i hur det påverkat familjemedlemmarnas vardag och inbördes relationer. De flesta upplevde att de sörjde tillsammans och i den gemensamma sorgen stärktes familjebanden.

Avhandlingens resultat kan användas som ett stöd för hälso- och sjukvårdspersonal att kommunicera med föräldrar och syskon i sorg. För föräldrar som söker råd, kan det vara en hjälp att veta att föräldrarna i denna avhandling hade goda erfarenheter av att ha aktivt uppmanat det dödfödda barnets syskon att möta och ta avsked av sin syster eller bror.

Referens

Avelin, P (2013). Stillbirth- a loss for the whole family. (Doktorsavhandling). Karolinska Institutet. Institutionen för kvinnor och barns hälsa. Stockholm
https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/41503/Thesis_%20Avelin_Pernilla.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Kontakta oss

Skicka oss gärna ett e-mail så svarar vi så fort vi kan! Varma hälsningar Spädbarnsfonden

Not readable? Change text.
0

Start typing and press Enter to search